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  • 失智症的我想告訴你們的事


    7 七月 2015 好的文化

    給患者本人

    給那些不知道自己是否得到失智症,因而感到不安的人。在被診斷出罹患失智症後,不知道接下來該怎麼辦,覺得看不到一絲希望的人。因為不方便和不自由的情況逐漸增加,而使壓力逐漸累積的人。必須藉由他人的幫助才有辦法繼續過日子的人。

    此時此刻,有許多當事者正過著這樣的生活。日子一天天過去,在自己接下來的人生裡,到底要怎樣才能夠過得有意義呢?不要為自己失去的能力煩惱、嘆息,而要相信自己還保有的能力。

    即使得到了失智症,依然可以過著快樂且充滿活力的生活。不要絕望,而要抱持著希望!即使不能做的事很多,自己還是自己。正是因為得到了失智症,反而可以不用在意他人、與他人比較,請把時間花在自己喜歡的事情上。

    如果一個人沒有辦法努力,就和其他罹患相同疾病的夥伴們互相聯繫吧!就算在自己居住的地區找不到,也請和失智症當事者協會─ ─ 「三TSU協會」聯絡。

    如此一來,你將獲得勇氣,能夠感受到自我,同時也能把自己心中所想的事傳達給周遭的人。由失智症患者本人來發言,應該就能夠消除社會大眾對失智症的誤解和偏見,進而改變這個世界。即使得到了失智症,也不要放棄人生!像我,就沒有放棄。

    給家人

    相信一定有無視於患者本人的意見,而只根據家族的意向來決定事情的狀況吧?失智症患者本人,並不是什麼事都沒有在想,他只是無法立刻做出判斷,或者是把心中所想的事化作言語說出口而已。

    由於記憶發生障礙的緣故,或許同樣的事必須多說幾遍、多問幾遍,但還是請各位多聽聽患者本人的說法。因為患者本人必須麻煩家人照顧,或許會成為一種負擔,但如果他能夠在家事等方面,做些簡單的幫忙的話,還請分配一些工作給他。如此一來,患者本人也能夠產生自己仍然具有用處的真實感,進而產生自信。

    要是什麼都不做的話,症狀可能會很快就惡化;相反地,如果給他一點事情做,或許會有延緩症狀惡化的效果也說不定。失智症患者絕對不會希望因為自己的緣故,使負責照顧的家人變得疲憊。也可以考慮使用能夠提供短期照護的療養機構之類的地方資源,請務必讓自己擁有屬於自己的時間。

    關於照護,或許大家會從各處聽聞各種不同的資訊,但每位失智症患者的狀況都不同,有些事不見得完全正確。他人的意見最終都只能作為參考而已,即使不能完全依照這樣的方式去做,也請不要責怪自己。

    不光是失智症患者本人,其家人也可能會有被孤立的感覺。因為沒有辦法把患者本人丟著不管,我相信一定有不少人,連地區性的患者家屬交流會之類的活動都無法參加。不過,患者家屬交流會就是要把有相同境遇的人聚集在一起,如果能夠參加的話,或許就可以把大多數的煩惱講出來,並且互相分擔了。

    給醫生

    對失智症患者來說,醫生所說的話是非常沉重的。「病名是什麼什麼,之後的症狀在統計上是如此如此……」光是聽到這些話,就很可能會造成「早期診斷,早期絕望」的結果。以我自己來說,突然被告知得病時,心裡一點準備也沒有,整個腦袋一片空白,受到了相當大的衝擊。

    醫生們在告知確診時,我認為應該要有階段性的考量,關於之後的症狀,也應該告知會有個別差異。而後,失智症患者本人如果能夠收到一些具有積極性、建設性的話語,則更是令人感謝。

    就算問題無法解決也無所謂,我們所希望的,就是醫生能夠多給我們一些安心感。此外,像這種時候,如果能夠再介紹一些附近可以輕鬆提供諮詢的地方,患者將會更了解自己接下來該做的事,並對未來的生活有所展望。其實我們對這些社會資源的相關資訊,知道得都不是很清楚。

    在告知確診後,請再向患者本人說明接下來要接受的診察和治療。有些醫生不管患者本人是否在場,只顧著對照護者說明;希望醫生們能夠不光是對照護者,而是要優先向本人說明才是。

    關於診察和治療的內容,若是能夠同時提供書面和電子郵件的話, 將會更有助益。如此一來,即使忘了之前接受檢查時接收過那些指示, 也能夠再次加以確認,這將可以減輕一些患者的負擔。

    當需要到不只一科就診時,如果能夠有這樣的文件讓患者攜帶,更能讓人感到安心。對醫生來說,即使是失智症以外的診療,也能夠有相 互關聯或佐證的作用才是。

    診斷,然後投藥──診療並不是這樣就結束了。如果能夠聽聽我們所說的話,並在生活上給予一些建議的話,將會讓人更加開心。

    給照護者和護理人員

    我們不希望護理人員和照護者做的事包括:

    •以蒙混的方式來應付,或者是說謊。
    •明明當事者自己能夠做的事,卻代替他動手完成。
    •將患者當作只有幼兒程度的能力或經驗的人。
    •以權力或威脅使患者擔心,或者是感到不安。
    •將患者貼上非人的標籤。
    •責備患者,指責他做了什麼,或是沒有做什麼。
    •沒有用可以讓他理解的方式,像是用緩慢的速度,或是使用簡單的話語來說話。
    •以患者做了不被認可之事為由,不把他當作夥伴,或是將他排除在外,不讓他共同參與等等。
    •無視或不認真看待患者本人的心情。
    •沒有將患者視作一個活生生、具有感情的人,而是以一種對待物品或動物的方式來加以對待。

    (Tom Kitwood & Kathleen Bredin《照護失智症患者必須知道的重要事項》,高橋誠一監譯,筒井書房,二○○五年)(譯註:原書名為《Person to Person: A Guide to the Care of Those with Failing Mental Powers》,日文書名為《認知症の介護のために知っておきたい大切なこと》)

    這樣的對待方式,將會使失智症患者感到受傷,甚至奪去他們活下去的希望。得到失智症的人,大多像是以前的我,總是負面思考,請給予他們支持,並替他們找到自己可以做到的事。如此一來,他們就能更加快樂,同時也能提供更多積極正面的話題和想法。要讓失智症患者能夠對自己有自信,並擁有生存的價值,還有賴於大家的理解和幫助。

    給地區居民

    我們不應該認為失智症患者就是和自己不一樣的人,而要把他們當作可以共同往前邁進的夥伴。得到失智症的人,並不是什麼都不了解的人,也不是劣等的人,更不是可憐的人。我們也是活生生,並且希望生活更加豐富的人。

    我們不想老是被關在療養院或醫院裡,而是想到街上買買東西,或是到咖啡店裡聊聊是非等,我們希望可以過著和得到失智症之前一樣的生活。

    也因此,對於失智症這樣的疾病,還請大家正確地予以理解。失智症患者不管做什麼事,都需要花上更多的時間,也經常會失敗,像這樣的時刻,還請大家給予溫暖的守護。

    對我們來說,如果在我們生活的地區有能夠給予我們支持的人,是非常有幫助的。比如說,當我們要出門到什麼地方時,可以陪我們一同前往的人就是──只要在旁邊陪伴著我們就可以了。我們無論做什麼事都可能會感到不安,光是這樣做,就能夠給予我們相當的安心感。

    對於失智症患者,經常有人用「徘徊」(譯註:指漫無目的地亂走)這樣的詞來形容我們。不過,我們希望大家不要使用這樣的詞語。我們也是這個地區、這個社會的一員,身為同樣的夥伴,希望各位也能夠接受我們。

    這個社會不只是效率優先,希望也可以是一個溫柔對待老年人、身心障礙者,以及弱勢者的社會。此外,即使每一個人只有一點也好,還請提供你們的支持。

    現在日本有將近四百五十萬名的失智症患者,接下來為了能夠更積極地往前看,並懷抱著希望,繼續度過他們的人生,應該要如何做,懇請大家也一起想想。

    給政府機構和行政官員

    「一旦得到了失智症就什麼都不知道」、「什麼也做不了」這樣的偏見,奪去了失智症患者相信自身的能力而得以活下去的力量。在政府機構和行政官員方面,我們希望可以盡量消除這樣的偏見。

    目前,失智症的早期診斷雖然已經較為普及,然而在援助體制上, 卻依然不夠完善。這是因為在確診為「失智症初期」後,卻仍然被要求要「自立」, 所以無法獲得必要的援助和服務。患者本人正為了自立而努力,卻被排除在制度的適用範圍之外,像這樣被硬生生地捨棄,我覺得非常奇怪。

    此外,患者居住的地區也有所差異。即便同樣是得到失智症的患者,但各地可以利用的制度、援助和服務卻有所差異,這個問題也希望可以解決。

    在行政官員當中,也有自認已經擁有關於失智症的知識,因而擅自認為「失智症患者應該就是這樣子」的人。但先請傾聽我們的聲音。制度這種東西,本來就應該是為了讓失智症患者能夠繼續充滿活力地生活下去而制定的。不應該只有針對照護者所設立的制度。

    失智症患者心中到底會有多大的不安,需要怎樣的照護服務──這一點只有體驗過失智症症狀的患者本人最為了解。像是政策委員之類的人員裡,是不是也應該包含得到失智症的當事者呢?

    不要認為所有人都能夠一體適用,請重視每個人不同的差異性,並仔細傾聽失智症患者本人的意見和提案。然後,請絕對不要排除我們,自行決定相關的政策。

    給所有的人

    沒有人是自己想要得到失智症的。得到了失智症之後,自己的生活及人生,將會產生巨大的變化。得到失智症這件事雖然非常令人遺憾,卻絕對不是不幸。得到了失智症之後,雖然有許多不能夠做的事,但還是有許多可以做的事。

    失智症患者並不是什麼都沒有在想,而是可以營造出豐富的精神生活,並且加以度過的人。失智症患者本人不只是作為醫療或是被照護的對象,而是不管在什麼時候,都擁有不可取代的自我人生的主角。

    失智症患者透過自己想做的事、自己可以做的工作,以及像是義工之類的活動,也能夠對世間有所貢獻。失智症患者們的存在,並不是社會上的負擔,即使是年老,即使是在生活上有變得不自由的地方,不管是誰,都希望可以活得像自己,堂堂正正地生活──我們就是希望可以投身其中,創造出這樣一個新時代的人。

    為了那些正與失智症共同生活的眾多人們,以及接下來也許會得到失智症的無數人們,讓我們共同打造一個即使得到了失智症,依然能夠幸福生活的社會吧!

    人類的價值並非以「可以做這件事」、「可以做那件事」這樣的「有用性」來決定,即使不能夠做些什麼,也是非常珍貴的存在。我希望把失智症患者心裡所想的這些事向社會大眾提出呼籲,讓它們能夠更加眾所周知。

    寫在最後

    當我被診斷出罹患失智症時,至今所有的價值觀似乎都轟地一聲就崩潰了。要從絕望裡重新站起來,就必須建構出全新的價值觀才行。對一度喪失了生存價值的人來說,要找到全新的生存價值,是需要時間的。

    幸好,因為受到聖經裡的話語鼓勵,我終究跨過了這場試煉──你們所遇見的試探,無非是人所能受的。神是信實的,必不叫你們受試探過於所能受的;在受試探的時候,總要給你們開一條出路,叫你們能忍受得住。(《哥林多前書》第十章十三節)

    對我來說,持續的痛苦和掙扎之後的結果,卻讓我突然發現,其實只要能夠懷抱著熱情生活,本身就是一件了不起的事。或許乍看之下,不過是件微不足道的小事,但對做這件事的當事人來說,只要能夠傾注自己的熱情,就已經足夠。

    活在世間的方式當然因人而異,或許更應該說,就是因為和他人不同,才更具有價值。人類的價值並非取決於「可以做這件事」或「可以做那件事」。

    如果要用上述這樣的「有用性」來決定一個人的價值,那麼,人生可說是非常令人絕望的。為什麼呢?因為隨著年齡的增長,一個人可以做到的事就會不斷地減少。

    即使自己不能夠做些什麼,一個人的存在本身就是非常珍貴的。就算沒有辦法提供什麼用處,還是要相信,自己是十分高貴的存在。不要因為失去的能力嘆息,而是要感謝仍然保有的能力,並且予以最大限度地利用。

    相信自己無限的可能性,不要害怕失敗,接下來也要繼續努力地活下去。最後,隨著這本書的出版,再次感謝給予我莫大協助的失智症照護研究.東京研習中心的永田久美子小姐,以及大月書店編輯部的西浩孝先生。

    佐藤雅彥 二○一四年十月

     

    (本文授權自好的文化/佐藤雅彥《失智症的我想告訴你們的事》)

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    作者:佐藤雅彥
    出版社:好的文化

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